Doctolib a récemment annoncé à ses utilisateur·ices le lancement de son laboratoire de recherche en santé et d’un premier projet d’intelligence artificielle mené avec des équipes associées à l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité.
Le message, adressé aux patient·es, indique que certaines données de santé pourront être utilisées dans le cadre de recherches scientifiques. Il précise que ce traitement repose sur l’intérêt légitime de Doctolib et rappelle que chaque personne concernée peut exercer son droit d’opposition.
Une découverte du côté des professionnel·les de santé
Les données concernées par ce projet sont largement produites dans le cadre de l’activité quotidienne des professionnel·les de santé utilisant le logiciel métier de Doctolib. La réutilisation de données collectées à des fins de soins (initialement sous la responsabilité du ou de la soignant·e) pour une utilisation postérieure par la société Doctolib pour améliorer la recherche et ses services pose la question de savoir si les médecins ont explicitement accepté cette réutilisation
En consultant les paramètres d’un compte médecin, nous avons constaté qu’une option intitulée « Amélioration produit et recherche en santé » est activée par défaut. Cette option autorise Doctolib à utiliser les données de santé issues des produits Doctolib pour des travaux d’amélioration des produits et de recherche en santé.
Cette configuration soulève plusieurs interrogations.
Les médecins et les soignant·es en ont-ils été informé·es ?
À notre connaissance, Doctolib a communiqué auprès des patient·es par courrier électronique afin de présenter ce nouveau projet de recherche.
En revanche, nous n’avons pas trouvé de communication comparable destinée aux médecin·es et aux autres professionnel·les de santé expliquant :
- que cette option existe dans leur espace professionnel ;
- qu’elle est activée par défaut ;
- qu’il leur appartient, s’ils ou elles le souhaitent, de la désactiver.
En l’absence d’une information clairement identifiable, de nombreux·ses praticien·nes pourraient ignorer l’existence de ce paramètre et le fait qu’il est activé par défaut.
Par mesure de précaution, nous invitons les professionnel·les de santé à vérifier leurs paramètres et, si cela correspond à leur choix, à désactiver cette option.
Nous estimons également que cette situation mérite d’être portée à la connaissance du Conseil national de l’Ordre des médecins ainsi que de la CNIL, afin de clarifier les modalités d’information des professionnel·les de santé.
Conclusion
Le débat ne porte pas sur l’intérêt de la recherche médicale, dont l’importance est largement reconnue.
Il porte sur un principe plus fondamental : lorsqu’un traitement implique des données de santé, chaque acteur concerné — patient·e comme professionnel·le de santé — devrait être clairement informé de son existence, de sa portée et des moyens d’exercer ses droits.
Cette exigence de transparence est indispensable pour préserver la confiance entre les patient·es, les soignant·es et les outils numériques qu’ils et elles utilisent au quotidien.
La confiance est au cœur de la relation de soin. Elle ne peut être durable que si l’information est complète, compréhensible et réellement accessible à toutes et tous.
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