Le texte suivant est le manifeste de l’association interhop.org.

Décentralisons

La logique de centralisation des données est En Marche. Dans le secteur de la santé, les limites et les dérives de telles démarches ne sont plus à montrer. interhop.org propose une alternative permettant d’éviter la collecte des données au sein des GAFAM État-Uniens (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft) ou des BATX chinois (Baidu, Alibaba, Tencent, Xiaomi). Cette démarche est à l’initiative des centres hospitaliers français.

Dégooglisons

Dès 2014, le projet « Dégooglisons Internet » de l’association Framasoft1 a montré par l’exemple, qu’il était possible de rassembler des compétences et des dispositifs libres et éthiques en vue de décentraliser Internet. L’initiative portée par une poignée de membres démontre qu’il est possible d’aider les individus ainsi que les organisations à construire des alternatives crédibles aux géants du numérique avec une approche décentralisée et libérante — par opposition à l´approche centralisée.

interhop.org reprend à son compte ces idées. L’association s’engage à fournir des services de bureautique en ligne libres et gratuits : messagerie instantanée2, traitement de texte3, feuilles de calcul4… Ces services seront hébergés, maintenus et les modalités d´installation documentées par des membres de l’association.

Partageons

La solidarité, le partage et l’entraide entre les différents acteurs d’interhop.org sont les valeurs centrales de l’association. Au même titre qu’Internet est un bien commun, le savoir en informatique médical doit être disponible et accessible à tous. interhop.org veut promouvoir la dimension éthique particulière que reflète l’ouverture de l’innovation dans le domaine médical et veut prendre des mesures actives pour empêcher la privatisation de la médecine.

Interopérons

L’interopérabilité des systèmes informatisés est le moteur du partage des connaissances et des compétences ainsi que le moyen de lutter contre l’emprisonnement technologique. En santé, l’interopérabilité est le gage de la reproductibilité de la recherche, le partage et de la comparaison des pratiques pour une recherche performante et transparente. L´association tiendra une feuille de route sur l´interopérabilité et la partagera avec des organismes gouvernementaux tels que l´ASIP santé5. Il ne peut pas y avoir d’interopérabilité sans communauté.

Libérons

Dans le milieu de la santé spécifiquement, le Conseil National de l’ordre des Médecins6 a mis en garde contre le risque de vassalisation aux géants du numérique. interhop.org promeut donc la recherche libre (arXiv7, bioRxiv8), les terminologies libres (ICD119, LOINC10, RxNorm11), les modèles de données libres (FHIR12, OMOP13), l’openData (data.gouv14, physionet15), les logiciels de traitement des données libres (postgresql, python, R, spark, scikit-learn) ainsi que le partage libre d’algorithmes et de logiciels produits par les membres — pour les membres. Les standards ouverts sont les moyens exclusifs par lesquels les membres d’interhop.org travailleront et exposeront leurs travaux dans le milieu de la santé. Le libre doit devenir la norme en santé.

Sécurisons

Le partage et la liberté s´apprécient dans un contexte sécurisant. Outre l´utilisation de licences copyleft16, le cadre légal de l´association protège les productions numériques des membres. Les préoccupations particulières en terme d´anomymisation des données, de cyber-sécurité et de valeurs éthiques et juridiques des données de santé seront au centre des communications de l´association.

  1. Framasoft 

  2. messagerie instantanée 

  3. traitement de texte 

  4. feuilles de calcul 

  5. ASIP Santé 

  6. Conseil National de l’ordre des Médecins 

  7. arXiv 

  8. bioRxiv 

  9. ICD11 

  10. LOINC 

  11. RxNorm 

  12. FHIR 

  13. OMOP 

  14. data.gouv 

  15. physionet 

  16. Les licenses copyleft