Régulièrement (3-4 fois par an), retrouve l'essentiel de l'actualité "techno-juridique" en santé.
* Bien sûr aucune information personnelle ne sera cédée.
InterHop.org est une association française loi 1901 à but non lucratif. Elle promeut, développe et met à disposition des logiciels libres et open-sources pour la recherche en santé.
InterHop.org regroupe des militants des logiciels libres et d’une utilisation auto-gérée des données de santé à l’échelle locale.
Les données massives - ou big data - sont l’or d’aujourd’hui, les géants du numérique l’ont bien compris et deviennent des acteurs puissants dans le marché de la donnée de santé. En effet ils mettent en place des plateformes de stockage - ou d'hébergement - peu chères et faciles d'utilisation.
Les scandales récents nous font pourtant douter de leurs intentions et de leur méthodologie d’utilisation de ce trésor.
Restons maître·sses de nos données de santé et construisons ensemble une alternative sûre et adaptée. Nous y gagnerons en sécurité, en autonomie et en savoir.
Notre association a été créée en 2020 lors de la COVID. Tous les soirs à 20h vous aviez remercié et encouragé le personnel soignant, mais également réaffirmé les valeurs d’entraides et de solidarité. Cette période de crise nous a fait comprendre le rôle du numérique dans la médecine du futur. Par incompréhension des enjeux complexes, elle est en danger et à besoin du soutien du tous.
Nous constatons que de plus en plus projets d'informatique en santé se centralisent autour d'acteurs propriétaires américains - Amazon et Microsoft. Ces acteurs nous soumettent à une ingérence des États-Unis dans notre systeme juridique et économique.
En effet, les lois nommées Patriot Act / FISA puis le CLOUD Act permettent, grâce à l'extra-territorialité du droit américain, d'accéder par voie légale à des données personnelles de citoyen·nes français·es sans les prévenir. Nous voulons empêcher la répétition du scénario montré par Edward Snowden en 2013.
Pour combattre cela, nous nous engagons à utiliser des logiciels libres, à minimiser le stockage des données médicales, à ne pas exploiter les données des patient·es et à héberger les données chez des sociétés sujettes exclusivement au droit européen.
Dès 2014, le projet « Dégooglisons Internet » de l’association Framasoft a montré par l’exemple, qu’il était possible de rassembler des compétences et des dispositifs libres et éthiques en vue de décentraliser Internet. L’initiative portée par une poignée de membres démontre qu’il est possible d’aider les individus ainsi que les organisations à construire des alternatives crédibles aux géants du numérique avec une approche décentralisée et libérante — par opposition à l´approche centralisée.
Nous sommes un collectif d'ingénieur·es, de juristes, de professionel·les de santé et de patient·es.
Notre équipe est majoritairement issue des centres hospitaliers français. Nous avons surtout travaillé dans les centres de gestion des données des hôpitaux. Ensemble, nous sommes experts sur les enjeux du numérique en santé.
Nous savons donc que l'utilisation des données peut être bénéfique pour les patients. Cependant, nous sommes aussi conscient·es des dérives possibles et voulons renforcer un cadre de transparence autour du logiciel libre pour garantir le respect de la vie privée.
Notre association questionne la façon dont le numérique et la santé s'influencent mutuellement.
Merci à Miguel Ángel Armengol de la Hoz pour le design du logo :-)